Por Xiomara Karina Montañez Monsalve
Editora Ciencia Abierta. Comunicadora Social y Periodista, magíster en Ciencia Política y especialista en Educación para las Nuevas Tecnologías.
Expertos consultados por Ciencia Abierta advierten que, si no se presta atención a las señales de estrés crónico, aislamiento y deterioro cognitivo que presenta la persona que acompaña al enfermo, puede terminar convertida en un segundo paciente.
En un contexto de envejecimiento poblacional acelerado, del que Colombia no escapa, y ante el aumento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, la atención integral de las personas mayores se perfila como uno de los grandes retos de las próximas décadas.
No es solo el suministro de medicamentos, la asistencia especializada en clínicas y hospitales, o la formación para atender la demanda de personas mayores. El síndrome del cuidador quemado o burnout es motivo de investigaciones desde la salud pública, en la búsqueda por visibilizar este rol, validar su esfuerzo y ofrecer garantías para que pueda desarrollar su labor sin enfermar.
De acuerdo con Hendrik Adrian Baracaldo Campo, profesor e investigador del programa de Enfermería y de la Facultad de Ciencias de la Salud, de la Universidad UNAB, los cuidadores primarios (como se catalogan desde el ámbito médico) suelen ser familiares cercanos, con frecuencia mujeres, hijas, esposas o nueras, que asumen de manera continua atender de una persona mayor con dependencia funcional, enfermedades crónicas o deterioro cognitivo.
“El síndrome aparece cuando la demanda de asistencia supera los recursos físicos, emocionales, económicos y sociales del cuidador”, asegura el también magíster en gerontología social y especialista en epidemiología. Y añade que la elección de quién cuida no suele ser un consenso saludable, ya que “prevalece la decisión familiar impuesta”; es decir, “se suele elegir al que esté a la mano” o al “más desocupado”, incluso, aunque esta persona tenga sus propias limitaciones de salud, sin contemplar en ningún caso el pago de un salario por sus labores.
Datos del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) revelaron en 2023 que de los 6,8 millones de personas que ejercen el rol del cuidado de tiempo completo, 5,8 millones son mujeres (85,7 %) y 972.000 son hombres (14,3%). Además, el 54,3 % de las cuidadoras y el 31,4 % de estos cuidadores, no son remunerados o no perciben ingresos.
Según comenta Olga Lucía Gómez Díaz, directora del programa de Enfermería de la UNAB, la estadística colombiana muestra una marcada brecha de género, una tendencia que “responde a una construcción social histórica donde el rol de proveedora de bienestar ha recaído sobre la esposa, hija o hermana, quienes a menudo sienten que la custodia es una responsabilidad ineludible que debe anteponerse a su propia vida”, explica la experta en administración de servicios de salud y magíster en educación.
La realidad nacional no dista de la regional. En una investigación que desarrolló la Secretaría de Salud y el Instituto de Salud de Bucaramanga con la UNAB entre los años 2022 y 2023, y la cual caracterizó a 1.133 personas mayores de la capital santandereana, se reveló que el acompañamiento tiene un marcado rostro femenino: el 65.5 % son mujeres que pertenece a los estratos socioeconómicos 1 y 2, y el 77 % de estas aseguró no haber recibido nunca capacitación sobre cómo cuidar.
“Se identifica con frecuencia el fenómeno de personas mayores cuidando a personas mayores, donde ya fragilizados por la edad, asume cargas que superan su capacidad física. En esta investigación encontramos a un joven con problemas de desarrollo cognitivo, que no podía hablar ni moverse bien, pero en su casa no había nadie más para acompañar a su familiar. Él nos manifestó que no sabía cómo manipular al paciente y que en una oportunidad, al levantarlo lo lastimó porque la piel la tenía frágil”, referenció el profesor Baracaldo, quien además es miembro titular de la Asociación Colombiana de Gerontología y Geriatría.
Cuando el desgaste no se ve
Gómez Díaz advierte que los adultos mayores que están en este rol tienen un riesgo de mortalidad más alto que la persona que atienden, debido a que aumentan el consumo de psicofármacos para dormir o la aparición de enfermedades cardiovasculares propias del estrés.
Baracaldo Campo afirma que el cansancio persistente, irritabilidad, ansiedad, tristeza, sensación de culpa, aislamiento, alteraciones del sueño, dolores físicos y dificultad para organizar el tiempo son señales que la familia debe tener en cuenta en la cotidianeidad del que está al cuidado.
Por su parte, Olga Gómez señala que la persona presenta, además, “desinterés por el entorno y el aislamiento voluntario”, y en muchos casos, fatiga crónica, dolores musculares y cefaleas, así como sentimientos de culpa. En la mayoría de los casos, es común que la familia juzgue su mal humor sin entender que es un grito de auxilio del sistema nervioso bajo estrés crónico. “En ocasiones, cuando le dicen ‘¿le ayudo?’, él responde que no, que es su responsabilidad, lo que genera comentarios como ‘no quiere que se le ayude’, y este empieza a rechazar la ayuda, creyendo que nadie lo hará mejor que él, lo que acelera su colapso”, concluye Gómez.
“Debemos cuidar a quien nos cuidó”
Katherine Prado Guzmán, docente investigadora del programa de Psicología de la UNAB y experta en neuropsicología, explica desde un enfoque preventivo la importancia de reconocer las señales del síndrome del cuidador quemado y la urgencia de humanizar la atención.
¿Por qué el rol del cuidador primario es tan propenso al colapso?
Es el que asume el soporte de una persona que ha perdido su autonomía, que requiere apoyo en el funcionamiento de la vida diaria y, por ende, es un tipo de acompañamiento que no está reconocido, no hay un horario ni un día de vacaciones, de descanso, lo que se traduce en consecuencias en diferentes esferas de la vida.
¿Cuáles son esas señales físicas y emocionales que indican que se padece el síndrome?
Hablamos de consecuencias de tipo físico, cognitivo, emocional y comportamental. Cambian sus hábitos de sueño, de autocuidado; presenta cambios en el peso, así como sedentarismo y estrés. Desde mi perspectiva neuropsicológica, evidencia un deterioro cognitivo hacia el declive. No es que esté presentando un deterioro neurodegenerativo, pero si comparamos el perfil cognitivo, con el neuropsicológico y los relatos del propio acompañante, hablan de fatiga tensional, de olvidos recurrentes, de dificultad para tomar decisiones, de no saber cómo organizar la cita médica, el suministro de medicamentos o apoyar en las labores de la casa.
¿Qué argumenta la familia a la hora de delegar el cuidado en alguno de sus miembros?
La justificación se debe a temas laborales y ocupacionales. Es decir, lo que más se repite en el discurso es “no tengo tiempo”, y eso es muy fuerte escucharlo, pese a que se habla sobre la protección de alguien importante para la familia. Pesa el argumento “como usted no trabaja, hágalo”, es decir, no se reconoce esto como un trabajo formal remunerado, aunque en las investigaciones hemos encontrado que se reconoce un pago en porcentaje mínimo. Se justifica en “yo no lo conozco tan bien como usted lo conoce”, “usted es el favorito”, “yo no tengo las habilidades para cuidarlo”. Lo cierto es que, a pesar de que a muchos no les guste cuidar enfermos, debemos acompañar a quien nos acompañó (abuelos, mamás, papás o tíos). Es un acto que reconoce lo que ellos hicieron por nosotros y es un acto de amor.
¿Qué riesgos implica que un adulto mayor cuide a otras personas?
Este ya tiene sus propios procesos de envejecimiento, su agilidad no va a ser la misma, la forma en la que procesa la información tampoco. Su agilidad para muchas cosas cambia y ¿qué va a pasar cuando esta otra persona ya no pueda cuidar a la esposa o al esposo, y ya se necesite un cuidador, no para uno sino para dos? Esa es la realidad.
¿Cómo mantener la dignidad del paciente sin anular la vida de quien lo cuida?
Debemos ver al paciente como una persona con derechos y valores, no como una carga. Es un error común excluirlo, porque es valioso. Desde el diagnóstico mismo, tanto los familiares como el sistema de salud, generan un proceso de exclusión. Hay que tener en cuenta que estoy trabajando con una persona y hay que aprovechar al máximo espacios donde esta se pueda sentir lo más cómoda posible.
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